I oktober var 9 representanter fra PIA-prosjektet i Romania på en europeisk konferanse om demens. Der fikk de presentere PIA-prosjektet på en poster, og møtte mye nysgjerrighet og interesse. Spesielt fra personer med demens og pårørende. At du kan være en ressurs for andre med dine erfaringer fra møtet med demens appellerte til denne gruppen.
Peer Support Workers as an Innovative force in Advocacy in dementia care (PIA) er et Erasmus+ prosjekt med samarbeidspartnere fra Hellas, Italia, Romania og Norge. KBT Fagskole er prosjektansvarlig.
Målet med prosjektet er å bidra til å skape bærekraftige og kompetansehevende tjenester for personer med demens, ved å finne nye måter å involvere brukere og pårørende i tjenesteutviklingen. PIA har også mål om å bidra til å redusere stigma og tabu rundt demens, slik at flere kanskje vil søke hjelp på et tidlig stadium. Les mer om PIA
Nettverksbygging og brobygging
Å delta på en slik europeisk konferanse, gir gode muligheter for nettverksbygging på et mer internasjonalt nivå. På sikt kan vi forhåpentlig få fruktbare samarbeid for å kunne utvikle en ny og utfyllende rolle i demensomsorgen i Europa. For eksempel fikk vi knyttet kontakt med det svenske og det danske demensforbundet, som nå har hørt om våre prosjekt med erfaringsmedarbeidere i demensomsorgen.
Ulik sammensetning av helsetjenester i Europa
I mange land utenfor Skandinavia er helsetjenestene bygd opp på andre måter enn hva vi er vant til i Norge. Mens vi har lovpålagte tjenester, er det i andre land mer basert på private initiativ og frivillighet. Det er ikke i like stor grad offentlige tjenester som ivaretar behovene til innbyggerne.
På konferansen var det flere organisasjoner fra eksempelvis England og Skottland det kan være aktuelle å samarbeid. Disse har mange av de samme grunnleggende tankegangene som oss, men det er frivillig. Hos dem handler det i stor grad om likemannsarbeid.
Å jobbe som erfaringsmedarbeider/konsulent = å være en ressurs
Å bli sett på som en ressurs er viktig for de fleste. Det gjør noe med oss at vi vet noen trenger oss. Kanskje særlig om vi har opplevd å føle oss som en belastning for andre. Å benytte ressursene hos personer med demens og deres pårørende er også viktig i PIA-prosjektet.
Kanskje var det derfor det var personer diagnostisert med demens og pårørende som viste aller mest interesse og nysgjerrighet rundt PIA-prosjektet. Roger Santokhie fra KBT husker spesielt en som kom bort til dem på standen.
«Vi møtte en som heter Nathan på konferansen. Han og faren tar vare på sin bestemor som har demens. Engelskmannen Nathan synes det er beleilig for myndighetene å kalle det «informal care giver», så de slipper å betale dem. Men det er en fulltidsjobb. Så han syntes det var fint å ha en formell tittel på det: Peer Support Worker.»
Merker en endring i hvordan folk ser på personer med demens
Karl Johan Johansen sier han merket en holdningsendring blant deltakerne på konferansen. For det første ser folk i større grad behov for brukerinvolvering fra personer med demens og deres pårørende. For det andre har det skjedd en utvikling rundt hvordan vi forholder oss til sykdommen. Det har kommet nye medisiner på markedet, og noen studier antyder at livsstil kan ha betydning for utvikling av demens.
Personer med demens som aktive deltakere på Azheimer Europe-konferansen
Også konferansen i seg selv ga inntrykk av å ha fokus på brukermedvirkning. Det var flere konferansedeltakere som har demens, og også noen av foredragsholderne på programmet. Dette bidro sterkt til å fremme brukerperspektivet. En ser nå også tendenser til styrking og større grad av rendyrking av brukerorganisering. For eksempel Deepness Dementia.
Santokhie synes også det virker som det har blitt mer fokus på brukermedvirkning. På konferansen var det mye fokus på utfordringer framover i tid. Selv om det ikke er noe nytt i det, så var det også søkelys på hvordan personer med demens kan være mer aktive i å være med på å løse utfordringene. Hvordan kan pårørende og innbyggere med en demensdiagnose være en del av løsningen?
Livsstil og samfunnets påvirkning på personer med demens
Et sentralt tema på konferansen var forskning på mulighetene til å redusere risiko for demens, ved å endre på risikofaktorene gjennom å legge om livsstil. Et annet viktig tema var det som skjer med personer med demens i krigen i Ukraina.
Håper å få mer oppmerksomhet rundt PIA på neste års konferanse i Helsinki
Den Europeiske Alzheimer-konferansen arrangeres på ulike steder fra gang til gang. Neste års konferanse er i Helsinki. Der håper gjengen i PIA å få en egen parallellsesjon om erfaringsmedarbeidere i demensomsorgen. Det er et spennende felt med mye potensiale, og forhåpentlig blir det mye utvikling i året som kommer.
This project has been funded with support from the European Commission. This publication reflects the views only of the author, and the Commission cannot be held responsible for any use which may be made of the information contained therein.